[에브리뉴스=정지인 기자]블록체인 기술로 난치병 치료에 대한 가능성이 높아질 전망이다.

휴먼스케이프는 21일 난치병과 중증질환을 가진 환자의 건강 정보를 블록체인에 기록 해 환자가 직접 생산한 데이터로 난치병 치료 가능성을 높이는 환자 네트워크 프로젝트를 본격화 한다고 밝혔다.

2014년 미국의 한 연구에 따르면 평균 수명을 가진 인간이 만들어내는 건강 관련 데이터는 1100테라바이트로 이 중 99%가 피지에이치디 (PGHD, 환자가 입력한 건강자료)로 환자가 직접 생성해내는 건강관련 개인의 행동 데이터인데 인간의 건강을 결정짓는 요인의 60%가 유전 정보나 임상자료가 아닌 개인이 평소에 수시로 집적 만들어내는 식습관, 운동량, 복용중인 약, 맥박수, 몸무게 등과 같은 정보들이다.

블록체인 기반의 환자 네트워크를 구상 중인 휴먼스케이프 생태계는 난치병과 중증 질환을 가진 환자의 건강 정보를 블록체인에 기록하도록 구성돼 있으며, 이를 투명하고 안전한 방식으로 의료전문기관과 연구기관에 제공해 환자들의 치료 기회를 높일 수 있도록 돕는다.

기존의 의료 전문가들의 연구 데이터는 환자에 대한 정보를 병원에서만 수집한 것으로 병원 밖에서 일어나는 지속적인 상태 변화나 현상에 대한 데이터인 피지에이치디는 배제될 수밖에 없으며, 피지에이치디를 이용하면 환자들의 건강에 대해 폭넓은 이해를 할 수 있다는 것이 휴먼스케이프의 설명이다.

예컨데 환자들의 급작스러운 건강 상태 변경을 감지하고 더 일찍 조치를 취할 수 있게 되고 필요에 따라 치료 방식을 변경해 환자의 건강을 최선으로 관리할 수 있게 된다.

또한 피지에이치디를 통해 환자들의 일상생활을 지속적으로 관찰할 수 있게 돼 환자 건강에 대한 인사이트를 얻을 뿐만 아니라 환자의 상태에 맞춤화된 치료를 제공할 수 있는 정보를 획득해 궁극적으로는 환자들이 보다 건강해질 수 있는 여건이 마련된다.

이에 휴먼스케이프에서는 개인 건강기록 서비스와 커뮤니티를 통해 난치, 희귀질환 환자들의 건강 정보를 모으고 데이터로 가공한다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “많은 블록체인 기반 플랫폼이 참여자에 대한 인센티브 기회 제공을 새로운 것으로 내세우는데 반해 휴먼스케이프는 금전 보상의 기회만큼 중요한 것은 생태계 참여로 인해 오랜 세월 고통 받는 환자가 가족들에게 치료기회를 확대하는데 기여할 수 있다는 것이 차별화 포인트이다”라고 말했다.

한편 휴먼스케이프는 블록체인 기반의 환자 네트워크이기 때문에 민감한 개인의 건강기록 정보를 특정 기관에 집중화되지 않고 탈중앙화 방식으로 관리되므로 개인정보 측면에서 기존에 발생 가능한 문제들이 해결된다.

이에 장 대표는 “블록체인 기술은 환자들의 데이터가 어떻게 횔용 되는지 누가 얼마의 가치로 필요로 하는지를 투명하게 관리하는데 사용된다”면서 “블록체인에서는 데이터 거래내역을 쉽게 조회할 수 있어 투명한 데이터 활용 환경이 마련되고 환자들이 자신의 건강 데이터에 대한 통제권과 주권을 회복 할 수 있다”고 전했다.

블록체인 업계 관계자에 따르면 “이 생태계가 구성 되면 환자의 건강 데이터를 필요로 하는 제약사, 연구기관, 개인 연구자들이 환자들에게 직접 적절한 보상을 지급하고 데이터를 활용할 수 있는 데이터 허브 제공이 가능해 질 것”이며 “치료법을 찾지 못한 전 세계 3억 5천만 명의 환자들은 자신의 데이터로 신약 임상 참여와 같은 치료에 관한 기회를 얻게 될 것”이라고 전망했다.

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