블록체인 기반 망막 희귀 질환 퇴치 위해 ‘휴먼스케이프-환우회 업무협약’
블록체인 기반 망막 희귀 질환 퇴치 위해 ‘휴먼스케이프-환우회 업무협약’
  • 정지인 기자
  • 승인 2018.06.15 14:28
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[에브리뉴스=정지인 기자]블록체인 기술을 기반으로 환자 커뮤니티가 구축되면 커뮤니티 내 정보 생산의 주체인 환자와 의료 전문가들에게 각자의 지적 생산물에 대한 보상을 제공함으로써 건강 정보 수집을 양적, 질적 측면에서 극대화 할 수 있다.

이처럼 블록체인 기술은 기존의 모든 환자 정보가 정부, 병원, 의료진만 볼 수 있는 독점 형태 구조였던 의료계에선 혁신으로 앞으로 망막색소변성증 등 망막과 관련된 희귀 질환 환우들에게 큰 도움이 될 전망이다.

휴먼스케이프 장민후 대표와 실명퇴치운동본부 최정남 회장이 MOU을 체결하고 기념촬영하고 있다(사진=휴먼스케이프제공)
휴먼스케이프 장민후 대표와 실명퇴치운동본부 최정남 회장이 MOU을 체결하고 기념촬영하고 있다(사진=휴먼스케이프제공)

블록체인 기반의 환자 커뮤니티 구축을 추진하고 있는 헬스케어 스타트업 휴먼스케이프는 실명퇴치 운동본부와 지난 13일 업무협약을 체결했다고 밝혔다.

휴먼스케이프와 실명퇴치퇴치운동본부는 이번 업무협약을 통해 블록체인을 기반으로 한 환자 커뮤니티를 활성화 하기 위해 긴밀한 협조 체계를 유지하며 환우와 환우 가족들의 활발한 교류를 돕고 휴먼스케이프가 목적으로하는 환우들의 치료기회 확대를 위해 상호협력하기로 했다.

실명퇴치운동본부는 2001년 망막색소변성증을 앓고 있는 환우들의 모임으로 출발해 현재는 망막색소변성증 외에도 망막과 관련된 희귀 질환 환우들의 모임으로 발전했다.

현재는 약 8000여 명의 환우가 가입돼 있으며 망막 관련 희귀 질환에 대한 관심을 촉구하고 연구 기금을 지원하는 등 실명으로 고통 받는 환우들을 위해 다양한 사업을 진행 중이다.

장민후 휴먼스케이프 대표는 “이번 환우회와 업무협약을 시작으로 국내·외 많은 환우들과의 더욱 긴밀한 커뮤니케이션을 진행해 기존 의학 지식으로 해결하기 어려운 영역을 재발견하도록 도와 질병 치료의 새로운 패러다임을 형성할 것”이라고 전했다.

휴먼스케이프는 블록체인 기반 환자 네트워크로 난치·희귀질환 환자들이 직접 기록하는 환자 건강 데이터를 수집 후 활용 가능한 데이터로 가공해 병·의원 사후관리 솔루션을 개발 및 운영 해온 헬스케어 스타트업이다.

한편 현재까지 건강 정보의 교류는 주로 온라인 포털 사이트에서 제공하는 문답 서비스나 특정 질병에 특화된 온라인 커뮤니티 및 환우회를 통해 이뤄져 왔으나 참여자가 지속적으로 글을 작성하거나 정보를 공유해야하는 동인이 충분하지 않다는 문제점이 제기 돼 왔다.


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