[에브리뉴스=김영찬 기자]앞으로 혈우병 소아 환자에게 고통을 주는 면역관용요법 치료를 받지 않아도 건강보험을 적용받아 치료를 받을 수 있게 됐다.

국민권익위원회가 지난달 30일 보건복지부와 건강보험심사평가원에 ‘만 12세 미만 소아환자의 헴리브라 급여기준을 재검토할 것’을 의견표명 한 결과, 복지부는 이를 수용해 면역관용요법 치료를 선행하지 않아도 건강보험을 적용받아 치료받을 수 있도록 했다. 

헴리브라는 피하주사제 형태로 투약이 간단하고 출혈예방효과가 높은 약제다. 면역관용요법은 혈우병 항체 환자들이 주 2~3회 최대 2~3년까지 장기간 정맥주사로 약제를 투여하는 치료 방법이다.

기존 헴리브라 건강보험기준에 따르면 만 12세 미만 소아는 면역관용요법이 실패했거나 이를 시도할 수 없다는 것이 투여소견서 등을 통해 입증되면 헴리브라 보험을 적용할 수 있었다.

주치의는 환자의 혈관이 잘 잡히지 않으면 면역관용요법을 시도할 수 없다고 보아 헴리브라를 처방했고, 이후 심평원에 투여소견서를 제출해 비용을 청구했다. 

그러나 심평원은 면역관용요법을 시도할 수 없다는 객관적 자료가 불충분하다며 건강보험으로 치료비를 지원해줄 수 없다 결정했다.

이에 소아 환자는 헴리브라를 건강보험으로 처방받기 위해 최대 2~3년간 고통스러운 치료를 선행하거나 자기 부담으로 헴리브라를 처방받아야 했다. 

앞서 9명의 혈우병 환자 부모는 “혈관이 약한 아이가 고통스러운 치료 없이도 헴리브라 건강보험을 적용받을 수 있도록 보험기준을 개선해 달라”라며 지난 4월 권익위에 고충민원을 제기했다.  

권익위는 영국과 호주 등 선진국 사례와 의료학회 의견 등을 검토하고 지난달 만 12세 미만 혈우병 환자들이 ‘나이가 어리고 혈관이 약해 장기간 큰 고통을 감내해야 하는 면역관용요법을 시도하기 곤란한 상황’ 등에 해당하면 헴리브라를 건강보험 적용받을 수 있도록 보험기준 재검토 의견을 표명했다.

복지부와 심평원은 권익위의 권고를 수용해 ‘요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항’ 일부개정안을 입법예고하고 9월 1일 시행할 예정이다. 

전현희 권익위원장은 “희소병 소아 환자들은 국가의 관심과 도움이 더욱 필요한데 어린 환자들이 고통이 덜한 치료를 받을 수 있게 돼 다행으로 생각한다”며 “앞으로도 국민 한 사람 한 사람의 고충을 해결하기 위해 적극 노력하겠다.”라고 말했다.
 

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